近日，上海數(shù)據(jù)交易所宣布上線了全國醫(yī)療體系首批合規(guī)、可交易的數(shù)據(jù)產(chǎn)品，本次掛牌數(shù)據(jù)來自上海市第一人民醫(yī)院眼科、內(nèi)分泌科、放射科等 10 個(gè)科室，包括 20 個(gè)重大疾病數(shù)據(jù)產(chǎn)品和 1 個(gè)醫(yī)療行政數(shù)據(jù)產(chǎn)品。
此舉被不少業(yè)內(nèi)人士視為「醫(yī)療大數(shù)據(jù)交易領(lǐng)域的一次重大突破」，然而，相關(guān)新聞下的評(píng)論區(qū)卻出現(xiàn)了不少質(zhì)疑的聲音。
數(shù)據(jù)已經(jīng)成為現(xiàn)代經(jīng)濟(jì)發(fā)展的重要資產(chǎn)之一，醫(yī)療數(shù)據(jù)的交易是否會(huì)泄露患者隱私，醫(yī)療機(jī)構(gòu)是否有權(quán)進(jìn)行「出售」，而患者的隱私，又該如何保護(hù)？
根據(jù)《信息安全技術(shù)-健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南 2020》中的定義，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)包括個(gè)人健康醫(yī)療數(shù)據(jù)以及由個(gè)人健康醫(yī)療數(shù)據(jù)加工處理之后得到的群體醫(yī)療數(shù)據(jù)及其相關(guān)數(shù)據(jù)，包括病歷、醫(yī)療保險(xiǎn)信息、臨床數(shù)據(jù)等體現(xiàn)個(gè)人醫(yī)療情況的數(shù)據(jù)。
?。?）醫(yī)學(xué)影像記錄（2）檢驗(yàn)檢查記錄（3）處方記錄（4）手術(shù)記錄（5）隨訪記錄（6）醫(yī)保數(shù)據(jù)，即醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者就診過程中采集的特定社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)。
在各大醫(yī)院已經(jīng)搞了多年信息化的今天，HIS 系統(tǒng)里的數(shù)據(jù)可謂早已「堆積成山」。
國際數(shù)據(jù)公司（IDC）發(fā)布的《中國醫(yī)療大數(shù)據(jù)解決方案市場份額，2023：深入挖掘數(shù)據(jù)價(jià)值》報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，2023 年中國醫(yī)療大數(shù)據(jù)市場規(guī)模為 34.5 億元人民幣，醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)和應(yīng)用持續(xù)穩(wěn)步發(fā)展，正在進(jìn)入數(shù)據(jù)價(jià)值的深入挖掘階段。
2023 年 12 月，國家數(shù)據(jù)局發(fā)布《「數(shù)據(jù)要素×」三年行動(dòng)計(jì)劃（2024～2026 年）》，特別提及激活醫(yī)療健康數(shù)據(jù)要素。
然而，根據(jù)國家衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)信息中心的數(shù)據(jù)，2020 年，國內(nèi)三級(jí)醫(yī)院的醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)用數(shù)量占比不足 20%。德勤的最新報(bào)告則顯示，全球范圍內(nèi)，醫(yī)院生成數(shù)據(jù)的使用率僅為 3%。
醫(yī)療數(shù)據(jù)這片巨大藍(lán)海，為什么遲遲沒什么人來開發(fā)？最主要的矛盾正是出在信息的歸屬權(quán)上。
醫(yī)療數(shù)據(jù)來自于患者，體現(xiàn)個(gè)人醫(yī)療情況，這就意味著它具有「強(qiáng)人格屬性」；不僅如此，由于機(jī)構(gòu)往往是對(duì)群體數(shù)據(jù)進(jìn)行加工，又作用于醫(yī)療行業(yè)，因此它還具有「強(qiáng)公共屬性」。
這就好比一群人要去種榴蓮，苗和地都是問隔壁老頭要的，肥是自己吭哧吭哧澆的，最后由超市來收購打包然后送上貨架。
支持健康醫(yī)療數(shù)據(jù)公有化的學(xué)者認(rèn)為政府或機(jī)構(gòu)有權(quán)擁有和使用部分健康數(shù)據(jù)，以便反哺公共事業(yè)；而支持私有化的學(xué)者則認(rèn)為這會(huì)導(dǎo)致健康醫(yī)療數(shù)據(jù)完全掌握在市場少部分人手中，形成數(shù)據(jù)剝削、壟斷。
近幾年，我國陸續(xù)發(fā)布了《個(gè)人信息保護(hù)法》、《信息安全技術(shù)—健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南》、《關(guān)于構(gòu)建數(shù)據(jù)基礎(chǔ)制度更好發(fā)揮數(shù)據(jù)要素作用的意見》，但未對(duì)此進(jìn)行詳細(xì)說明。
以某知名醫(yī)療 APP 為例，其隱私權(quán)政策開篇即規(guī)定，「一旦您開始使用 XX 提供的各項(xiàng)產(chǎn)品或服務(wù)，即表示您已充分理解并同意本政策」，結(jié)合該文件之后的規(guī)定，該平臺(tái)幾乎可以在提供服務(wù)的過程中不受限制地搜集和使用用戶的醫(yī)療信息。
冗長的聲明書少有人會(huì)讀完，而如果不同意隱私政策，則無法正常使用軟件。而要求數(shù)據(jù)收集者刪除數(shù)據(jù)，屬于「被遺忘權(quán)」，目前在歐盟地區(qū)試行，在我國并未單獨(dú)設(shè)立。這就使得許多人在被收集數(shù)據(jù)的過程中，事實(shí)上已經(jīng)「默認(rèn)失去了選擇權(quán)」。
理論上來說，洗去所有身份信息的匿名醫(yī)療數(shù)據(jù)就能夠在市面上合法流通，然而在現(xiàn)實(shí)中仍舊存在不少灰色地帶。
早在 2012 年，浙江省溫州市警方偵破利用黑客軟件盜取醫(yī)院用藥信息的案件；2016 年 5 月，寧夏回族自治區(qū)宣判宋某等非法侵入某部委網(wǎng)站，盜取新生兒、精神病患者信息案。
甚至在醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)部，內(nèi)鬼作案也屢見不鮮，如 2017 年上海判決的販賣新生兒信息案，疾控中心工作人員竊取 20 余萬條新生嬰兒信息進(jìn)行販賣。
2023 年，最高檢曾披露醫(yī)療信息泄露典型案例：2021 年以來，部分保險(xiǎn)代理機(jī)構(gòu)與江西省宜春市中心城區(qū) 5 家大型醫(yī)院達(dá)成協(xié)議，保險(xiǎn)人員通過合作醫(yī)院違法獲取大量患者的姓名、手術(shù)類型、聯(lián)系電話等醫(yī)療健康信息，對(duì)相關(guān)患者進(jìn)行保險(xiǎn)推銷，患者不堪其擾。
在如今的大數(shù)據(jù)時(shí)代下，如何在數(shù)據(jù)的流通中盡可能保護(hù)公眾隱私安全，不少國家也已經(jīng)先后出臺(tái)規(guī)定與嘗試。
以日本為例，其《下一代醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施法》中對(duì)匿名化處理的流程進(jìn)行了拆解，政府需要對(duì)從事「信息處理」的從業(yè)者進(jìn)行資格考核，患者就診后信息即離開醫(yī)療機(jī)構(gòu)，來到具有資質(zhì)的從業(yè)者手中進(jìn)行匿名化處理，同時(shí)，處理者負(fù)有禁止再次識(shí)別、安全維護(hù)、明示、公開等法定義務(wù)。
英國 NHS 更強(qiáng)調(diào)程序上的正確，其 2018 年頒布的數(shù)據(jù)保護(hù)立法要求個(gè)人數(shù)據(jù)的收集和處理是公平、合法而透明的，包括必須在患者知情、無外力脅迫、可撤回授權(quán)的情況下收集數(shù)據(jù)。
在我國，《「數(shù)據(jù)要素×」三年行動(dòng)計(jì)劃（2024～2026 年）》指出，到 2026 年底，要打造 300 個(gè)以上示范性強(qiáng)、顯示度高、帶動(dòng)性廣的典型應(yīng)用場景，其中，「數(shù)據(jù)要素 × 醫(yī)療健康」是重點(diǎn)行動(dòng)之一。
《行動(dòng)計(jì)劃》同時(shí)提到，要制定完善數(shù)據(jù)內(nèi)容采集、加工、流通、應(yīng)用等不同環(huán)節(jié)相關(guān)主體的權(quán)益保護(hù)規(guī)則，完善個(gè)人信息匿名化使用規(guī)則，在保護(hù)個(gè)人隱私前提下推動(dòng)個(gè)人信息利用。
如去年 8 月，通過山東數(shù)據(jù)交易平臺(tái)，北方中心與山東大學(xué)泰山學(xué)者趙維教授團(tuán)隊(duì)完成了「人群流行病學(xué)分析報(bào)告」首筆數(shù)據(jù)產(chǎn)品場內(nèi)交易。
「人群流行病學(xué)分析報(bào)告」運(yùn)用科學(xué)的流行病學(xué)方法分析描述相關(guān)人群患病的「三間」（時(shí)間、人群、空間）分布情況及醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況，大數(shù)據(jù)支撐疾病預(yù)防、診斷和治療。
又如今年 3 月 15 日，在福建大數(shù)據(jù)交易所內(nèi)，一款基于內(nèi)分泌代謝病真實(shí)世界研究的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)產(chǎn)品順利完成了場內(nèi)交易。
廈門健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)有限公司是數(shù)據(jù)產(chǎn)品的提供方，北京智能決策醫(yī)療科技有限公司是需求方。需求方表示，他們將以合規(guī)交易的數(shù)據(jù)產(chǎn)品為基礎(chǔ)開展相關(guān)領(lǐng)域研究，并通過與相關(guān)科研院所、高校的產(chǎn)學(xué)研合作，推動(dòng)內(nèi)分泌代謝病等相關(guān)診療探索。
「上架交易的所有數(shù)據(jù)產(chǎn)品，在數(shù)據(jù)的采集、匯聚、清洗、分析、銷售、購買、應(yīng)用等全過程中，必須遵循合法合規(guī)性原則，以『可用不可見』的方式，確保數(shù)據(jù)安全和尊重隱私。」福建大數(shù)據(jù)交易有限公司副總經(jīng)理卞羽說。